איש לא הכין את נטע בוקובזה מאשקלון (41) לכך שחייה ישתנו ללא היכר לאחר שאובחנה כסובלת ממחלה כרונית נדירה הגורמת לקישיון בעור ומגבילה את תנועות הגוף * לאחר שלושה אשפוזים היא החליטה שהיא לא תתן למחלה לנהל אותה ושבה לחיות את חייה כשהיא חדורת אמונה ונחושה לחזור לשגרה * מתוך הקשיים והעצב נולדה ההרצאה "מתכון לשינוי" ממנה נוכל ללמוד שכל משבר הוא הזדמנות לצמיחה ולשינוי
לפני שנתיים וחצי כשהיא בגיל 38 היטלטלו חייה של נטע בוקובזה מאשקלון: היא הייתה בדרכה לעוד יום עבודה שגרתי בעמותת "גוונים" כשבעלה גולן נגע בפניה בחיבה רגע לפני שנפרדו. רצף האירועים שהתרחשו לאחר מכן שינו את חייה מהקצה אל הקצה: "בעלי לקח אותי לעבודה יום אחד ומושך לי בלחיים ואומר לי נטע כל העטר שלך קשה כמו אבן ונורא נלחץ ודחף אותי ללכת לרופאה. אני לא הבנתי מה הוא רוצה ולא התרגשתי יותר מדי. הלכתי לרופאה והייתי בטוחה שהיא תצחק עליי, ותגיד שזה משהו לא רציני, שאמשיך בשגרה שלי".
ומה קרה בסופו של דבר?
"הגעתי אליה לבדיקה ואיך שהיא נגעה בי, היא החליפה צבעים. היא אמרה לי שהיא חושדת שיש לי מחלה מסוימת ושלחה אותי לרופא עור שהיה ממש סמוך אליה. אחרי שהרופא בדק אותי הוא אמר לי שיש לי את מחלת הסקלרודרמה. מדובר במחלה שהיא לא נפוצה, עד היום יש רופאים שאני הולכת אליהם והם לא מכירים את המחלה. רופא העור אמר לי שזה האבחון ושהחיים שלי הולכים להשתנות. לקח המון זמן והמון בדיקות אבל הוא ישר ראה את זה. העור שלי היה ממש קשה ברמה של אבן".
ומה הוא הסביר לך?
"הוא אמר תקחי בחשבון שמי שחולה במחלה הזו מתמודד עם מחלה לא פשוטה, צריך ללמוד לחיות אתה. יהיו שינויים בחיים, יהיו דברים שיהיה לך קשה יותר לעשות. מדובר בטיפולים, בבדיקות כל הזמן, זו הופכת להיות השגרה".
"הרגשתי שזו לא אני"
מתי למעשה חלית?
"לפני כשנתיים וחצי חליתי במחלה שנקראת "סקלרודרמה". סקלרודרמה היא מחלה חיסון עצמי (אוטואימונית) כרונית שפוגעת בעיקר בעור ועשויה לפגוע גם בכלי דם ואיברים פנימיים. מקור המונח סקלרודרמה זה עור קשה שזה הסימן הבולט של המחלה. אצלי עור הפנים החל להתקשות ולאחריו כל החלק העליון של הגוף. ההתקשות הגבילה את התנועות של הגוף – הזזת הידיים ופתיחת הפה".
כיצד המחלה השפיעה עלייך?
"דברים קטנים וטבעיים שהפכו בשבילי לאתגר גדול. המחלה דרשה אשפוזים רבים לצורך טיפול, כדורי כימו, ובקרינה. וכך בזמן קצר הפכתי מאישה שעוזרת לאנשים עם נכות להיות נכה בעצמי שזקוקה לעזרה. לראשונה בחיי גם אני הרגשתי כמה המחלה שלי שקופה, הנכות שלי לא ממש נראית לעין אבל בתקופות שבהן המחלה מתפרצת את הנכות אני חווה ביומיום.
בתקופה של התפרצות המחלה לא תפקדתי בבית או עם הילדים ולא עבדתי. אחרי טיפולים של שנה חזרתי לעבוד ברבע משרה בגוונים".
אם אנחנו חוזרים ליום שבו קיבלת את האבחון על המחלה, הודעת לעבודה על כך מיד?
"זה יישמע מוזר אבל לא. יצאתי מהמרפאה וחזרתי לעבוד כרגיל. זה לא חלחל בי, לקח לי זמן להבין המשכתי להתנהל כרגיל, המשפחה הייתה יותר לחוצה. הרגשתי שזו לא אני. עד שהתחילו כל האשפוזים והמחלה החריפה אמרתי 'אני ממשיכה כרגיל'. לא עשיתי מזה סיפור".
באיזה שלב הגעת לאשפוזים בבתי חולים?
"תוך שלושה שבועות מיום האבחון חצי הגוף העליון שלי היה קשה כמו אבן. לא יכולתי להוזיז את הידיים, להסתרק, לצחצח שיניים, להתקלח, לא הייתה תגובה של החלקים בגוף כי הכל היה קשה. בגלל שהעור הופך להיות קשה הוא מגביל את התנועה של הגוף פתחתי את הפה פתיחה קטנה והיה לי קשה לאכול. הייתי צריכה עזרה בלהתלבש. בגלל שזה קרה נורא מהר כשהגעתי לבית החולים אמרו לי שחייבים לאשפז אותי. בסך הכל הייתי מאושפזת שלוש פעמים – בפעם הראשונה חודשיים, בפעם השנייה חודש ובפעם השלישית שבוע בערך".
מה עבר לך בראש במהלך האשפוזים?
ואיך הופכים את ההחלטה הזו למעשית?
"התחלתי לקחת שיחות ולעשות דיאטה כי בגלל הזריקות והסטרואידים עליתי 20 קילו התחלתי לעשות ספורט ויצאתי ללימודים".
במקביל מה קרה עם העבודה?
"במהלך כל התקופה לא עבדתי, חזרנו לגור אצל ההורים שלי, לא טיפלתי בילדים ורק לאחר יותר משנה חזרתי לעבודה. בשנה הזו הייתי בתהליך עם עצמי".
מה המחלה שינתה בך?
"המחלה שינתה בי את כל ההסתכלות על החיים. פתאום למדתי להעריך פעולה הכי קטנה יומיומית ומשנית לכאורה. המחלה לא נעלמה והיא עדיין ברקע. יש ימים טובים ויש פחות. אנחנו במשחקי כוחות כל הזמן. בעזרת הרבה כוחות, עשייה, ואופטימיות אני מנצחת אותה בכל יום מחדש. גם בזכות היכולת שלי לרקום מתכונים לצאת ממצבי משבר או קושי ואת זה אני גם משתדלת להעביר הלאה".
"חייבת למצות את החיים"
את כל הכאב, רגעי העצב והתסכול הגדול שאפפו אותה וגם את היכולת להתמודד עם משברים זיקקה בוקובזה להרצאה וסדנאות בשם "מתכון לשינוי" אותן היא מעבירה בכל רחבי הארץ. באמצעות בישול היא גורמת לאנשים להבין שניתן להתגבר על כל קושי ולהסתכל אל עבר האופק בתקווה.
איך למעשה נולד הרעיון "מתכון לשינוי"?
"אחת התובנות המשמעותיות שלי הן מעבודתי בעמותה והן מהתהליך האישי שחוויתי עקב מחלתי היא שכל אחד מאיתנו בחיים יכול להיקלע למצב שבו הוא יכול לברוח או לבחור ושהמתכון לשינוי קיים בתוך כל אחד מאיתנו אם נסכים להתבונן. הרגשתי שוב שאני חייבת לעשות יותר ו ״למצות את החיים״ כפי שאני תמיד אומרת לאנשים שאני מלווה".
איך זה בא לידי ביטוי בפעילות שלך?
"תמיד היו לי שתי אהבות גדולות בחיים: בישול והעיסוק בשיקום, והלכתי ללמוד בישול ככלי שיקומי קודם כל בשביל עצמי לשיקום שלי- ובהמשך פתחתי עסק עם שותפה שגם היא למדה ועוסקת בשיקום קראנו לעסק "מתכון לשינוי" כי אני מאמינה שהבישול הוא כלי אפקטיבי לחולל שינוי בחיים הן ברמה התפקודית מוטורית והן ברמה הנפשית. והיום אנחנו מדריכות בסדנאות בני נוער משולב בסיכון, נפגעי נפש, ילדים עם מגבלה רגשית או פיזית, סדנאות הורה ילד, והידוק הקשר המשפחתי. כמו כן אנחנו מלמדות איך באמצעות הבישול מפתחים מיומנויות ומקבלים ערך מוסף לחיים. אני גם מרצה בפני קהלים שונים על הסיפור שלי. בכל הרצאה אנשים מוצאים משהו שמדבר אליהם בתהליך האישי שאני עברתי. ההרצאה: "מתכון לשינוי" זהו כלי שיקומי בעבורי – לספר את הסיפור שלי ולהציג את המחלות השקופות בחברה כמקובלות וניתנות לשילוב".
הייתה איזו נקודה בה הרגשת שמה שחווית יכול להיות מקור השראה לאחרים?
"כשחזרתי לעבוד סיפרתי למטופלים שלי בעמותת גוונים את הקשיים שאני חוויתי כדי לתת להם מוטיבציה. הרבה אמרו לי שזה נותן להם כוח ושאני צריכה לעשות עם זה משהו, אמרו לי 'את מספרת את זה מאוד יפה'. כשהייתי חולה כתבתי יומן בו תיארתי את התחושות שלי, את הכעסים שלי, זה היה הדבר היחיד שבעצם עשיתי כי כל היום הייתי במיטה או בטיפולים. החלטתי בסופו של דבר שזה מה שאני עושה והיומן הפך להיות ההרצאה שלי".
תני לי דוגמא למקרה ממנו הבנת שההרצאה שלך נוגעת באנשים
"אני יכולה לשתף על מקרה שהיה לנו, באחת הסדנאות הייתה לנו בחורה עם הנמכה קוגנטיבית וסכיזופרניה- מתחילת המפגש היא הייתה מאוד לחוצה ונרגשת-היא סיפרה שלמרות גילה הלא צעיר (20) אמא שלה לא מרשה לה לעשות שום דבר במטבח בטענה שהיא לא תצליח. באותו מפגש הכנו פיצות – בסיום המפגש אותה בחורה התעקשה לקחת את הפיצה הביתה ולא לאכול אותה עם כולם, שבוע לאחר מכן היא סיפרה שהיא לקחה את הפיצה לאמא שלה שהיא תראה שהיא מסוגלת. בהמשך המפגשים היא אף סיפרה שהאם נותנת להתנסות מעט במטבח. בעזרת המפגשים הצלחנו ליצור גם אצל הבחורה וגם אצל אמא שלה את תחושת המסוגלות ושבירת הסטיגמה".
אלו תגובות את מקבלת על ההרצאה שלך?
"אני מקבלת תגובות מאוד חמות, אנשים כל הזמן אומרים לי 'זה נותן לי כוח ואם אתה יכולה גם אנחנו יכולים'. ההרצאה מדברת על כל משבר בחיים, לאו דווקא על מחלה והשאלה הגדולה היא מה אתה עושה אתו".
איך המשפחה מקבלת את ההתמודדות שלך עם המחלה?
"יש לי משפחה מאוד תומכת ההורים האחים בעלי והילדים ובאמת שלא הייתי עושה את זה בלעדיהם וגם היום כשאני במצב יתר טוב עדיין צריך עזרה בהמון דברים כי המחלה נוכחת. הם שמחים שיצאתי מזה התחזקתי, בעלי תמך בי בעניין הלימודים, ההרצאות, החשיפה, זה לא מובן מאליו".
המחלה עדיין נוכחת?
"בהחלט. אני עדיין נוטלת הרבה כדורים, עושה טיפולים יש לי עדיין חלקים בעור שעדיין קשים ולא החלימו טיפול שיאצו, בריכות הידרו כל הזמן בדיקות לראות שהכל בסדר. זה לחיות עם המחלה הזו, אתה צריך להיות דרך כל הזמן".
מה המסר שחשוב לך להעביר?
"יש משברים בחיים אבל השבר יכול להיות גם הזדמנות לצמיחה ולשינוי שזה מה שאני עשיתי. דווקא המקום הנמוך גרם לי לעשות שינוי בחיים ולהיות במצב שאני אוהבת אותו, אני מרגישה שאני ממצה את עצמי מממשת את עצמי. החיים לא צפויים – לפעמים יש משברים, אך כל משבר הוא הזדמנות לצמיחה ולשינוי".
מהי הסקלרודרמה?
סקלרודרמה, או טרשת רקמת חיבור, היא מחלה אוטואימונית כרונית. כלומר, מחלה הנגרמת בשל פגם בפעולתה התקינה של מערכת החיסון, שבה הגוף תוקף את עצמו בשוגג.
המחלה מכונה גם סקלרוזיס רב מערכתית (Systemic Sclerosis).
סקלרודרמה מאופיינת ביצור יתר של קולגן. כנראה שתופעה זו נגרמת כתוצאה מליקויים במערכת החיסון אשר בעטיים מתרחש גירוי פיברובלסטים לפעולה (התאים המפרישים קולגן). העלייה ברמות הקולגן גורמת לעור להפוך עבה ולאבד את גמישותו. המחלה מתאפיינת בהתקשות ואיבוד הגמישות של העור ושל איברים אחרים.
סימפטום אופייני למחלה הוא הופעת אזורים קשים, בגוון לבן-שנהב, חסרי גמישות על פני העור.
הצורה הקלה של המחלה כוללת נגע מקומי ומוגבל על פני העור הקרוי מורפיאה. צורה זו של המחלה גורמת לחוסר נוחות, אך בדרך כלל אינה מסכנת חיים.
הצורה הרב-מערכתית (סיסטמית) של המחלה פוגעת באופן מפושט בחלקים שונים של הגוף ועלולה לגרום למוות. האיברים שעלולים להיפגע מהמחלה הרב-מערכתית הם הלב, הכליות, הריאות והמעיים. קיימות מספר סברות לגבי הגורמים למחלה אך הסיבות המדויקות אינן ברורות. שכיחות המחלה היא כ-100-300 מקרים למיליון איש. ככול הידוע אין מדובר במחלה תורשתית. סקלרודרמה נדירה בקרב ילדים ומופיעה לרוב בגילאים 50-60. היא שכיחה יותר בקרב נשים.