מגי מדינה, אם לארבעה, מנתחת התנהגות במקצועה ויושבת ראש סניף אקים באשקלון, מספרת על החיים לצדו של בנה אלמוג -המאובחן עם שיתוק מוחין, אפילפסיה ומוגבלות שכלית בינונית. על האתגרים, הקשיים ונקודות המפנה בחייה שלה ושל בנה.
השבוע נפגשנו עם מגי מדינה לראיון על נושא המוגבלות והנגישות. מגי מדינה, תושבת העיר ואם לילד עם שיתוק מוחין, מספר בגילוי לב על חייה האישיים, על התובנות שלה לגביהם ועל המאבק שהיא מנהלת למען שינוי תודעתי בקרב האוכלוסייה המקומית כלפי אנשים עם מוגבלויות. קראו את הראיון המלא:
מגי מדינה – ספרי מעט על עצמך
נשואה ואם ל-4 ילדים. עובדת כמחנכת בכיתת לקויות למידה בבית ספר תיכון בקריית מלאכי. בנוסף אני יושבת ראש סניף 'אקים' באשקלון. אני עושה זאת בהתנדבות. בזמני הפרטי אני מנתחת התנהגות, מדובר בעסק פרטי וביומיים החופשיים אחר הצהריים אני מתעסקת בזה.
מה זה אומר להיות מנתחת התנהגות?
ניתוח התנהגות בשבילי זה שליחות, שבה אני מצליחה לשפר לאנשים את איכות החיים, מדריכה ומכוונת משפחות של ילדים עם התנהגויות מאתגרות עם ובלי צרכים מיוחדים.ניתוח התנהגות זה גישה מבוססת מחקר ואני מוסיפה עליו את נסיון החיים האישי שלי ומביאה את הידע הרחב שיש לי בתחום במטרה לגרום לשינוי דפוסי התנהגות .
תספרי על בנך הבכור –
בני הבכור אלמוג – בן 21 ילד נעים , חייכן מלא באושר אובחן עם שיתוק מוחין, אפילפסיה ומוגבלות שכלית בינונית. ככל הנראה בעקבות התרחשות לא תקינה בלידה. התקפי האפילפסיה התחילו אצלו בערך שבוע וחצי אחרי הלידה. שמנו לב שמשהו לא בסדר אצלו – טיקים, גלגולי עיניים ועשרות התקפים אפילפטיים ביום. שלחו אותנו מרופא אחד לרופא אחר בטענה שאנו סתם לחוצים.
האם נעשתה איזושהי בדיקה לאלמוג?
כן, בבדיקה שבוצעה גלו שיש לו אפילפסיה מהסוג הקשה ביותר. הרופאים הציעו לנו טיפול ניסיוני באפילפסיה שנקרא ACTH. מדובר בטיפול בסטרואידים בכמויות גדולות מאוד. אף אחד לא ישב אתנו להסביר שהטיפול שהוצע עלול להיות הרסני.
כמה זמן ערך הטיפול באלמוג?
הטיפול באלמוג ערך בערך שנה וחצי, כולל אשפוזים מפעם לפעם.
מה הייתה מטרת הטיפול הנ"ל?
כל המטרה של הטיפול הייתה להמיר את האפילפסיה הקשה לסוג היותר רך שלה, מהסוג שניתן לטפל בו. לאחר הטיפול, הרופאים התפלאו שהילד שלי בחיים. לא ידענו שהוא היה עלול למות בגלל הטיפול הסטרואידי האינטנסיבי שקיבל.
האם קיבלת עזרה כלשהי?
בעיקר ההורים שלי עזרו לי. הייתי אז בת 19 וחצי. אף אחד לא לקח אותנו ברצינות.הרבה קריאה של ספרים .
מה קרה לאחר סיום הטיפול התרופתי?
לאחר שסיים את הטיפול התרופתי, היינו בביקור אצל מנהלת 'מכון התפתחות הילד' ובו היא ביקשה שאני אעביר מכתב לרופא המטפל של אלמוג. לאחר שעזבנו את המכון, פתחתי את המכתב בעודי באוטו וקראתי את המכתב. היה רשום בו שאלמוג חולה שיתוק מוחין (CP), רק שהיא לא טרחה להגיד לי מה זה אומר או מה ההשלכות של האמור או מה עושים מעכשיו?. לבקשתה, העברנו את המכתב לרופא ילדים. באותו הזמן עשיתי את התואר הראשון שלי תוך כדיי שאני סביב הילד שלי רוב הזמן. הייתי חדורת מטרה לסיים את הלימודים ולהשיג תואר.
הבנתם (את ובעלך) את המשמעות של המכתב ממנהלת המכון?
קרענו את עצמנו בלהבין מה זה אומר שיתוק מוחין? הדבר הראשון שעולה לראש זה פרצופים מוזרים , סירבנו להאמין שהילד שלנו "כמוהם". בגיל 3 כבר הבנו שלילד יש פיגור. הוא לא דיבר ולא הלך. הוא סיעודי והוא לא עושה שום דבר בכוחות עצמו. הוא נכנס למסגרת גן של חינוך מיוחד. הפיזיו-טרפיסטית טענה שהילד לא יצליח ללכת.
האם אפשר לחזות מה יקרה בעתיד עם הילדים האלו?
כל ילד הוא מקרה לגופו והם לא יכולים להתחייב על כלום. אלמוג נולד בניתוח קיסרי פה באשקלון. ניתוח קיסרי לוקח בדרך כלל רבע שעה, אלא שאני הייתי בניתוח במשך 50 דקות שלמות. כל ילד והאתגרים שלו, וכל ילד עם הכוחות המשפחתיים שסובבים אותו והיכולות הכספיות. לא יכולנו לראות קדימה זה תמיד היה לעבור את היום בשלום ולא לחזור אחורה.
מה הוא ההפרש בין אלמוג והילד השני שלך?
יש שלוש שנים הפרש בין אלמוג לילדה השנייה. אחרי הלידה של אלמוג, החלום שלי היה להביא בן בריא. רציתי מאוד בן שהוא בריא. בכל הקשור ללידה, מבחינתי זה היה: או שזה יקרה בדרך שלי, או שזה לא יקרה. לילדי השני קוראים אוהד, הוא הקטן שלי , ביניהם יש שתי בנות מהממות.
לאיזו מסגרת בדיוק נכנס אלמוג?
אלמוג בעצם היה במסגרות של החינוך המיוחד – הקושי הוא שגם במסגרות המיוחדות לא היו פיזיו-טרפיסטים או טיפולים פרא-רפואיים שיענו על הצרכים של אלמוג . הכספים לצערי מגיעים לעיריות אבל לא משתחררים לשימוש המשפחות. התנאים לכל המטפלים הפרא-רפואיים לא טובים – לכן לא משתלם להם להגיע ולעבוד פה. הכי עצוב זה שמאז ועד היום הבעיות נשארו – אין טיפולים פרא-רפואיים במסגרת חינוך המיוחד בעיר כפי שצריכים להיות. כל הטיפולים בוצעו מחוץ לאשקלון ומהכיס הפרטי שלנו. הקופה משתתפת בהוצאות של מספר טיפולים מוגבל. הרוב מומן מהכיס הפרטי. נאלצנו לחפש מומחים מחוץ לאשקלון שהם לא עובדי בית החולים 'ברזילי'.
לו היית צריכה לסכם את התהליך שעברת עם אלמוג, מה היית אומרת?
דרך אלמוג למדתי הרבה דברים חדשים על העולם, ובעיקר על עצמי, אלמוג הוא בהחלט האור של חיי , הוא שסלל דרך חדשה , החיים היו נראים לגמרי אחרת לולא הוא, אתה חולם על החיים שתרצה ,מתכנן הכל ואז היקום שולח לך חישוב מסלול מחדש, היום כבר לא יכולה לדמיין חיים אחרים.
בואי נדבר על ההשכלה שלך, איך הצלחת לעשות תואר בנסיבות הללו?
מה שהוביל אותי לאורך כל הדרך הוא האמונה בעצמי ,והרצון העז להצליח ולעשות משהו בשבילי. התחלתי ללמוד פרסום ושיווק בתל אביב, במקביל התחילו האשפוזים הרבים של אלמוג ואז הבנתי שבכל פעם שאני נוסעת ללימודים לתל אביב אני צריכה להיות בכוננות לחזור לאשקלון כדיי לתת לאלמוג את הטיפול הנחוץ לו. היה לי קשה לי הקו של תל אביב-אשקלון. חיפשתי תואר קרובו ולכן למדתי במכללה האקדמית אשקלון ואחרי שלושה חודשים אלמוג עבר ניתוח ומאז זה נהיה כמעט בלתי אפשרי. וויתרתי על החלום שלי לעשות כאן תואר ואז הלכתי ללמוד ב'חמדת הדרום' חינוך מיוחד לגילאים 6-21 וספרות. סיימתי את התואר הראשון בהצטיינות, תוך כדי שעבדתי כדיי לפרנס. אחר הלימודים ניצלתי את הזמן לעבוד קצת בתחום. תמיד ידעתי שאני צריכה ידע נוסף שיעזור לי עם הילד שלי בבית. הייתי במרתון מה עוד יכולתי לעשות שלא עשיתי בשבילו? החיפוש התמידי לדעת עוד משהו ולא לפספס עוד טיפול שיקדם אותו עוד צעד קדימה. סיימתי תואר שני בחינוך מיוחד עם התמחות באוטיזם במרכז ללימודים אקדמאים. לאחר מכן המשכתי ללמוד ניתוח התנהגות אצל פרופ' עמוס רולידר. בדרך עברתי סדנאות והשתלמויות שונות.
כיצד את היית מגדירה נכות?
קשה לי מאוד להגדיר נכות , אני רואה בכל אחד שלם עם צדדים חזקים יותר וצדדים יותר חלשים כולנו "נכים" באיזשהו אופן. אבל זה בהחלט משהו שכל הזמן מנסה למשוך אותך לאחור ואתה צריך להתמודד אתו וללכת כל הזמן קדימה עד שהוא הופך לחלק מהשלם שלך, מעדיפה לראות את האנשים ולא את הנכות.
למדת לאהוב אותו?
מהרגע הראשון אני משוגעת על הילד הזה. לא התערערה אצלי האהבה אליו, אף לא לרגע. אהבתי אליו התעצמה עם הזמן. אנחנו נותנים לו המון ואני חושבת שזו לא קלישאה להגיד שהוא נתן לנו פי שניים ממה שאנו נתנו לו. גיליתי בעצמי כוחות שלא ידעתי שקיימים בי. היכולת שלי להיות ממוקדת מטרה להמשיך וללמוד זה היא בזכות אלמוג, דווקא בגלל הקושי והעובדה שלא ויתרתי. חיפשתי כל הזמן ללמוד משהו חדש ולתרום מעצמי. הוא אילץ אותי להכיר וללמוד המון.
כיצד קיבלו את אלמוג שאר האחים והאחיות שלו?
כל אחד קיבל אותו אחרת. בתי הגדולה עמית גדלה לתוך זה, היא בעצם גדלה והתבגרה אתו. היא הייתה הילדה הוותרנית – "אני אוותר, תנו לאלמוג". עמית ויתרה על עצמה המון. לימדנו אותה לא לוותר לעצמה. זה נחמד שיש ילד שמוותר על עצמו אבל הרגלנו אותה למצב אחר באמצעות עבודה עליה איך לא לוותר לעצמה. לימדנו אותה לקבל החלטות, כמו למשל מה אוכלים היום? במקום שהיא תגיד "מה שאלמוג רוצה" התעקשנו שההחלטה תהיה מה שהיא רוצה. בונים את זה אצל הילד. הקטנה שלי חן היא אחרת לגמרי – היא השתמשה במרפקים מה שנקרא עם אלמוג איפה שצריך. היא מאוד אוהבת אותו, היא הולכת אתו למועדון שלו ואף מתנדבת שם. היא עומדת על שלה ומחנכת אותו והיא שומרת על המקום שלה. והקטנצ'יק אוהד, פעם הוא מרחם ופעם הוא לא מתייחס. הוא מעורבב. אלמוג ואוהד גרים באותו חדר.
האם את חשה כי ויתרת על עצמך או על החיים שלך?
בשום אופן לא וויתרתי על עצמי, היו רגעים שהנחתי לרצונות שלי בצד אבל תמיד חזרתי לממש כל אחד ואחד מהם. חלפו בי מחשבות כגון מה היה קורה אם אלמוג לא היה מתעורר מחר – אז מה עשיתי כל החיים? כל החיים שלי הם סביבו. אני לא מרגישה שוויתרתי על עצמי בקטע הזה. הוא כן זכות גדולה ובזכותו המשכתי קדימה ולא וויתרתי לעצמי. הייתי רוצה אולי למצות את הגיל הצעיר ולבלות קצת יותר ולנסות למצוא את עצמי, ורק אז להיכנס לעניין ההורות, בצורה רכה יותר. אבל היום כשהוא בן 21 והדברים מתחילים להתאזן, אז אני מרשה לעצמי לצאת לבלות יותר, לחוות את מה שלא הספקתי לחווות בדיעבד. הבנות שלי שומרות עליו כשאני יוצאת.
האם יש לך ציפיות שאלמוג יקים יום אחד משפחה משלו?
אין לי ציפייה כזו. אני לא חושבת שזה משהו שיקרה. וזה בסדר לגמרי , אני מודעת ליכולות.
האם אלמוג חגג בר-מצווה כמו שאר הילדים בגילו?
ידענו שהבר מצווה תהיה האירוע של חייו. היום הולדת של אלמוג זה תמיד אירוע גדול. אלמוג חגג בר מצווה באולם ,עם אורחים, דאגנו שהכל יהיה סביב עניין המוזיקה כי זו אהבת חיו של אלמוג, הוא למד ריקוד עם כיסא גלגלים והופיע, היו שהרימו גבה ושאלו "למה להשקיע? הוא הרי לא מבין" אבל אלו בדיוק האנשים שמהם ידעתי להתעלם, אלמוג אמנם עם קשיים אבל הקשיים המוטוריים והאינטילגנטים שלו לא פגעו בהכרח ברצונות, תשוקות ורגשות שלו. הוא מרגיש בדיוק כמו כולם.
מה הייתה נקודת השבר שלך עם אלמוג?
מה ששבר לי הלב הייתה מדי כל תקופת מעבר – כאשר כולם הלכו לכיתה א' ואילו אלמוג הלך לאן שהוא הלך ושם נפלתי. אחר כך זה קרה כשאחותו התגייסה לצבא והוא לא. היא סיימה בית ספר רגיל והתגייסה ואז קיבלתי בפרצוף את המכה – איפה הוא יכול היה להיות?. פתאום נחתה עלי ההבנה שהוא צריך לצאת עם חברים בני גילו ובמקום זאת אנחנו יושבים בבית וסופרים כמה אצבעות יש לנו בידיים. הייתה לי אז נפילה קשה.
את עושה לפעמים RESET לסגנון החיים שלך?
יש איזשהו תקופה בשנה בה אני מבקשת מכולם להתרחק ממני לזמן מה. אני בוכה הרבה, מתרוממת וממשיכה הלאה. סוג של כפתור. כולם יודעים לתת לי את הזמן ואני משחררת את הכול בתקופה הזו וממשיכה הלאה, כי אין דרך אחרת. אני לא חשבת להוציא אותו מהבית, לפחות לא עכשיו. הוא סיעודי לחלוטין והוא צריך הרבה עזרה. מבחינת תפקוד הוא כמו ילד קטן. משאר הבחינות יש לך גבר בבית. צריך לעבוד על הפער הזה כל הזמן.
האם אלמוג מחזיר אהבה?
הוא נכנס הביתה ומחבק. היום הוא מדבר ואומר: "אמא אני אוהב אותך" ושם עליי את הראש. הוא אמר בוקר אחד לבעלי – "אבא אני אוהב אותך". הוא לא מדבר כמונו אבל הוא כן מצליח לדבר בדרך המיוחדת שלו. אני תמיד דואגת שאלמוג יהיה "מתוקתק", אני דואגת לו מאוד מבחינת נראות חיצונית, אז יש גם יותר חשק להתקרב אליו. מאוד אוהבים אותו והוא תמיד מחזיר את אהבה. אלמוג חווה את מלוא החיים – הוא נפגש עם זמרים, מבקר בחו"ל ונפגש עם אנשים. כשהוא כבר הגיע לגיל הנעורים – התייחסנו אליו כנער.
אלו תחביבים יש לאלמוג?
אלמוג מאוד אוהב מוזיקה. הוא לא מנגן אבל יש לו אורגנית ודרבוקה. הוא פשוט מתקשקש איתם. אני מתפלא עליו שהוא לא קורא ולא כותב, והמוטוריקה שלו היא נוראית ועדיין הוא יושב בסלון עם השלט, של נכנס ל'יו-טיוב' ושם שיר של Metallica. אני לא יודעת איך הוא עושה את זה. הוא מצליח למצוא דרכים עקיפות.
כיצד אלמוג מגיב למצב הביטחוני כאן בדרום, מבחינת האזעקות?
אלמוג מאוד מודאג ופוחד מהאזעקות, אין לו את היכולת להבדיל בין אזעקות אמת ושווא, אין לו את ההבנה שהאזעקה בעצם שומרת עלינו. באזעקות שנשמעות פה מדי פעם הוא אומר – "אני לא דואג, אלוהים שומר עליי. וגם את אמא שומרת עליי".
לדעתך אלמוג מבין ערכים כלשהם ועקרונות מסוימים?
הוא מבין אותם אך לא לעומק. אם אלמוג עד למשהו רע, אז הוא יכעס. יש לו תפיסה מוסרית מינימלית. הוא ילד מאוד מחונך שאומר תודה לעיתים קרובות. הוא מאוד מנומס. אני חושבת שהוא טוב בגלל החינוך והן בגלל המהות שלו עצמו. אני גם כזאת. אם הוא הכעיס אז הוא מבקש סליחה – הוא מבין את המילה סליחה ואת המשמעות שלה. יש לו הבנה מינימלית של קודים חברתיים.
תספרי לנו מעט על אקים:
אקים היא אגודה שמסייעת לילדים ומשפחותיהם של ילדים ומבוגרים עם מוגבלות שכלית. אחרי שנים של פעילות רבה מצד אקים אשקלון הייתה הפסקה של פעילות ואז החליטו למצוא קבוצת הורים חדשה, עם כוחות שתהיה מוכנה לקחת על עצמה את ניהול העמותה הזו ולתפעל אותה. אני הייתי אחת האימהות שנתבקשה להיות מעורבת בסיפור. נכנסתי כמנהלת זמנית למשך קרוב לשנה, עד שיצאו לבחירות מסודרות עבור הנהלת הסניף. בבחירות אני נבחרתי ליושבת ראש הסניף. מזה 3 שנים שאני יושבת הראש של הסניף פה. היום ההנהלה מורכבת ממספר אנשים, אני-כיושבת ראש, הגזברית הגברת ענבר שוחט בתפקידה מאמנת אישית וד"ר שלמה סויסה, שהוא עו"ד וחבר בארגון ומר מישל שרון שהצטרף אלינו לאחרונה ומסייע. . בסיועו של ד"ר שלומי סוויסה הקמנו לה את המשחקייה הראשונה מסוגה בארץ שמוקדשת כולה לילדים עם ללקויות, שנפתחה ב'קניון לב' בקומה התחתונה. ד"ר סויסה הוא אדם עם הרבה נתינה ואנחנו שומרים אותו קרוב לצדנו. הארגון 'אקים' בעצם מתחלק לשניים – החלק הסינגורי והחלק התפעולי – לאקים באשקלון יש את המועדון ושני הוסטלים -כולם מנוהלים על ידי אנשים שמקבלים שכר. החלק הסינגורי קשור לסיוע מההורים וזה תפקידנו העיקרי בהנהלה. הנהלת אקים אשקלון פועלת כל הזמן להקמת חוגים , עריכת מסיבות מותאמות לאוכלוסייה שלנו, ערבי נשים וגברים להורים של הילדים עם המש"ה ,אירועי שיא, יום המעשים הטובים, סיוע פרטני למשפחות ועוד. בעצם כל הדברים הלא-רשמיים. אנו תומכים במסגרות אחרות בעיר בהם נמצאים ילדים ומבוגרים עם מש"ה .
אתם מקבלים סיוע מהעירייה ?
העיירה לא עוזרת בכלום. המועדון של הבוגרים שלנו נמצא במקלט בעתיקות. אנחנו מקבלים אליו 45 בוגרים מעל גיל 21, שהם כולם עם מוגבלות שכלית והם מגיעים לשם 3 ימים בשבוע. המקום צפוף, לא נגיש ולא מותאם לצרכים שלהם ושלנו. בכל פעם שיש סבב לחימה , המקלט נפתח לשרות התושבים ואנו צריכים לבנות מחדש דברים רק באמצעות התרומות שאנו מקבלים. רוב השיחות עם העירייה בעניין זה התקיימו במשרדים בבניין העירייה, במסגרתם ביקשנו מקום שיהיה נגיש לאותם הבוגרים, כזה שיכיל את כמות הבוגרים. ביקשנו מקום בתוך מתנ"סים כדיי שיראו תנועה של ילדים אחרים, וכל הזמן חזרה התשובה מצדם ש"אין מקום אחר באשקלון". גם כשבנינו את המשחקייה, פנינו לעירייה שישתתפו בעלויות אך הם סרבו. אנחנו עד היום בתהליך מול העירייה – ביקשנו את בית ג'רפי ברמת אשכול. גם המנכ"לית הגיעה לאזור אבל עדיין נאמר לנו: "עד שנוציא מכרז, ועד שנקצה לזה שטח…" אני אישית לא תולה הרבה תקוות בעירייה. אולי יקרה נס ובסוף משהו יסתדר. המבנה מזעזע אבל זה מה שיש לנו כרגע. נכון לעכשיו אנחנו במגעים עם העירייה להעברת המועדון למבנה חדש.
מה הביא אותך לאקים?
המקום שבו אני מבינה ויודעת שלהרבה משפחות אין את הכוחות שלי יש ואין להורים את אפשרות והיכולות להילחם למען הילדים. הרצון העז לאפשר לילדים האלו לחוות את החיים במלואם ולא להרגיש מקופחים כי גם להם מגיע הכל ויותר.
זה מצריך גם הרבה כוח פיזי ונפשי, ומהמקום הזה הגעתי לאקים – עבור כל מי שלא מסוגל לעשות את מה שאני עושה כרגע. היה לי חשוב להשקיע במחשבה איך ללבנות את המשחקייה – שזה ייתן מענה ספציפי לצרכים המיוחדים שלהם. הם עדיין נחשבים לסוג ב' או לשקופים בחברה ועדיין לא מתחשבים בצרכים שלהם. אנשים גם לא יודעים מה הם באמת צריכים – ישנה בורות וחוסר סובלנות כלפיי התנהגות לא נורמטיבית. אני נלחמת שהילדים יקבלו את הדברים כמו שהם צריכים.
מה לגבי עניין הנגישות בעיר?
ישנם הרבה בעיות עם הנגישות בעיר. על חלקם כבר התחילו לעבוד. חבר מועצת העירייה, מר. יורם גניש יושב ראש עמותת "המשב". אנחנו חברים טובים. יש לנו הרבה שיתופי פעולה. הוא מנסה להעלות את המודעות של הנגישות והוא נתקל בהרבה קשיים, גם כחבר מועצה. אחת הבעיות הקשות ביותר הם החופים בעיר – בעצם לפני שנתיים לערך התחלתי את כל התהליך מול העירייה והנציבות על מנת להנגיש את החופים עבור בעלי המוגבלויות. בגדול, בחוף נגיש צריכים להיות סככות נכים מונגשות ושביל שמוביל עד קו המים וכיסא מונגש שמכניס אותך לתוך המים. יש פה שני חופים שהכריזו עליהם כ"מונגשים" אך הם כלל לא מונגשים. הריצוף שבור, והסככה, שאמורה להיות מרוצפת, היא לא. מעבר לזה, השככה הוצבה מטר אחד מסיום האזור רחצה והריצוף כולו שבור ועם שיפועים. ככה זה – החוף לא נגיש. בקיץ האחרון קמתי והרמנו כל צעקה יחד עם ד"ר שלמה סויסה. עשיתי זאת לפני שדיברתי עם ראש העיר. שלאחר מכן קבעו לי פגישה אתו עם כל מי שאחראי על עניין הנגישות בעירייה. כשהגענו לעירייה, יצאנו מהרכב, ושם עמד שם מי שאחרי על כל החופים בעיר והוא ואמר לי: "תשמעי, את יכולה להיכנס לפגישה, אבל שלמה (סויסה) לא". אמרתי להם שאני לא נכנסת לפגישה לבדי. שלמה מצטרף אליי כביטחון אך הוא לא הדובר. בסופו של דבר ייבשו אותנו שם למטה, לא נתנו לנו להיכנס פנימה. כעסתי נורא. באתי ממקום של שלום ומתוך רצון לנסות לסדר את זה ביחד עם העירייה. להם יש את הכלים ולי יש את הידע. הדמעות שלי לא נעצרו. זה הילד שלי שלא יכול ללכת לחוף, אני נכה בגללו. מה ביקשתי? מינימום זכויות אדם.לא ביקשתי טובה ולא פריבילגיה. הרגשתי שבועטים בי ברמה האישית. הוצאתי פוסט זועם ואמרו לי שהכול מסודר – העירייה שיקרה ולא סידרה שום דבר. פניתי לנציבות בצורה יותר כועסת ואמרתי שנמאס לי לחכות והפעם הם בדקו את הסיפור. הייתי בשטח עם המפקחת בחוף וצילמנו את המתרחש – בעצם המצב החמיר עוד יותר. המפקחת אמרה כי היא תגיש את הדו"ח שלה אודות המצב.הטירטור בלתי פוסק.
בעיה תקציבית או בעיה תודעתית?
הבעיה היא בעיה תודעתית. אין שום מודעות לנושא של צרכים מיוחדים בעירייה. יורם גניש הוא היחיד שמנסה להעלות את המודעות אבל זה ממש עוד לא במקום הרצוי. אין רכזת של הצרכים המיוחדים שתרכז את כל האירועים, שתחקור את השטח ותעלה את זה למעלה. יש פלסטרים וכיבוי שריפות בעיקר. עושים למענם משהו קטן ואז מפארים כאילו מדובר במשהו גדול שמביא שינוי קיצוני. העירייה כן מקיימת חוגים במקומות מסוימים לאוכלוסייה המיוחדת הזו, אך רק בתנאי שיהיה רישום לכך. בקיצור, ממשיכים לזרוק את זה לפתחם של אנשים אחרים. האנשים שפועלים היום באופן חזק עןל מנת להזיז דברים בעיר אשקלון זה הנהלת אקים ומלי ברלינסקי – מעמותת "המשב", חברה טובה שבעצם יחד אתי נלחמת על הדברים האלה – לכל מה שקשור לחוגים ולדברים החדשים בעיר.. לצערי, העיר לא מעודדת יציאה מהבית בקרב אנשים עם נכויות. גם בנושא של החופים – העיר ראשון לציון מתקדמת, חדרה, תל אביב ואשדוד. כל אלו ערים יותר מפותחת מאתנו בנושא הזה. הם אפילו מקיימים חוגים ימיים עבור האוכלוסייה המיוחדת הזו. אנחנו אחורה בזמן ביחס לערים אחרות, ביחס לעולם כולו וביחס לעצמנו – הכול מתחיל במודעות. העירייה קיימה פעם אחת את 'ערב 5 החושים' כדי להגביר את המודעות, אך מעבר לצילום תמונות, שם זה נגמר. לאחרונה הביאו עמותה לעובדי העירייה שתנסה להעביר אותם חוויות שונות של אנשים עם מוגבלויות , לא טרחו אפילו להזמין את ראשי העמותות הפועלים באשקלון על מנת להעביר גם את תחושותיהם . לא קרה מאז כלום. כשצריך בפועל שיבואו (מטעם העירייה) ויעשו דברים – זה לא קורה. וזה הכול.
לסיום, מסר אישי שלך לקוראות ולקוראים:
הכי הייתי רוצה שאנשים יותר יכילו ויקבלו את האוכלוסייה הזאת. אני טוענת שלא צריך הרבה – תשאלו אותם לשלומם, תחייכו, תהיו עם פנים טובות לאנשים האלו – זה כל מה שצריך. השינוי הגדול מתחיל בצעד הכי קטן. מזה צריך להתחיל – מהמילה הטובה – לא יותר מזה. אחר כך נבנה הרים על גבי הדבר הזה. צריך לקבל את האוכלוסייה עם הצרכים המיוחדים. זה צריך לבוא מבפנים, ב-HARDCORE (מההוויה, מהמהות הפנימית) של האדם, אחרת זה קוסמטיקה.